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Enfrentar la fealdad y encontrar su belleza

La trisomía 18 en el caso de Fernanda mostró alguno de sus rasgos característicos como una cabeza más pequeña, orejas más abajo de lo normal y el desarrollo de gran parte de su sistema digestivo en un exónfalo, una especie de bolsita al exterior del cuerpo.
Cuando quisimos hacer una eco 3D nuestro doctor estaba un poco inquieto, por lo que podríamos encontrar, pero la hicimos de todos modos, el resultado, una carita pequeña con algunos rasgos nuestros. Quizás no era “normal” pero si era una carita dulce.
Le sacamos fotos recién nacida, parecía una duendecita.

Andrea y Gabriel

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Esto no fue posible sino hasta después de 1 año al menos. Creemos que ha sido lo más complejo, no estamos acostumbrados a hablar de la muerte, menos mientras se espera un hijo. Después de llorar, resistirse y sentir rabia, vino la aceptación y la bendición de poder ver la vida de otra forma, agradecemos mucho más cada una de las cosas que el universo nos regala.

Denisse e Iván

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“Al otro día de tu diagnóstico, el doctor que hacía el examen específico fue claro si nace va a ser deforme no va a caminar, se va arrastrar y va a ser ciega, mejor no lo vean (…), y ahí estaba yo como madre de un monstruo y de un estado sagrado de creación pasé a ser creadora de un monstruo, sería capaz de verte al nacer?, mi fea siempre fuiste perfecta para mi tuve que aprender que la niñita de mis sueños, era mi sueño, tu traías tu propia historia”.

Stefania, mamá de Trinidad

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Benito tenía una malformación. Si vivía, iba a ser muy bajito y su cara tendría rasgos especiales. Daniel quería hacerle una bici chiquitita, especial para él. Nos daba mucho susto no poder prepararlo para enfrentar el mundo y nuestra sociedad obsesionada por la belleza física y la perfección. Autoestima, mucha autoestima. Carácter. Cuándo lo prefecto ha tenido gracia. Así podría vencer los obstáculos. Y quizás realizarle operaciones, para poder tener una vida más llevadera… poder ir al baño solo.

Pero eso no pudo ser. Murió antes. Su cuerpito era distinto, su carita también, pero era lindo. Y era de nosotros. Y si no lo veíamos bello nosotros, entonces quién. Si no lo besuqueábamos nosotros, entonces quién.

Tenerlo con nosotros, abrazado hasta morirse, ha sido lo más lindo que hemos podido vivir.

Blanca

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A pesar que Benito tenía una displacía tanatofórica, y sus facciones y cuerpo no eran normales en las proporciones, al momento de nacer no me impactaron sus diferencias físicas. Por el contrario, lo quise más por su condición y vulnerabilidad ante la vida. Los pocos minutos en los que estuvimos juntos a Benito, fueron un tiempo de mucha belleza y reflexión.

Daniel

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