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Colaboración con profesionales de la salud   arrow

Las vivencias que muchas familias, que sufren la muerte de un hijo/a, han tenido en el ámbito médico, han sido muy dolorosas e incluso traumáticas. Conscientes de que nunca es fácil lidiar con situaciones como la de perder a un/a hijo/a, ofrecemos trabajar en conjunto con equipos médicos, de manera de perfeccionar el trato a mamás y papás que pasan por estas situaciones.

La experiencia nos muestra que la importancia de la comunicación médico-paciente en estos casos es tal, que ella incide directamente en la posterior recuperación, física y emocional de las familias atendidas, sobre todo, de las madres. Lo que el/la médico o trabajador/a de la salud haga o diga quedará estampado como un sello imborrable en la biografía de aquellas personas: los gestos y palabras que rodean situaciones de dolor son recordados incluso años después de ocurrido el hecho e impactan en el modo de elaboración del duelo. Las investigaciones indican que existen menos probabilidades de recaer en la ansiedad y la depresión si el paciente está satisfecho con el modo en que su médico se comunica con él/ella .

Con el fin de mejorar estos aspectos, nuestra fundación realiza sensibilizaciones y talleres a los profesionales de la salud, tanto en establecimientos públicos como privados, así como también en escuelas de medicina, tendientes a aportar herramientas para un trato adecuado a pacientes y familias que esperan o han tenido un/a hijo/a que muere tempranamente. Asimismo, colaboramos con aquéllos en la realización de protocolos de atención y procedimintos, que les faciliten y perfeccionen su labor.

paulina, mire y andres recortada Parte del Equipo de Programas de Consultoría y Formación del Área Salud

Si usted trabaja en el área de la salud, le recomendamos leer los consejos que se dan a continuación (contenidos también como pdf al final de la página):

Queridos/as doctores/as, matronas, genetistas, enfermeros/as, auxiliares y todos los/las profesionales de la salud que atienden a mamás y familias que viven la (futura) pérdida de su guagua:

Primeramente, le agradecemos de todo corazón estar leyendo esto. Sabemos que su profesión es muy demandante y desgastante; sabemos la cantidad excesiva de trabajo que están teniendo los médicos en este país actualmente y la importante escasez de especialistas que nos afecta; sabemos también que ustedes no quedan indiferentes frente a situaciones dolorosas como la muerte perinatal o neonatal.

Es por ello que queremos ayudarle en su labor, dándole algunos consejos que harán más fácil su relación profesional con pacientes con diagnóstico de inviabilidad o mamás que pierden a sus guaguas durante el nacimiento o al tiempo después.

Es por ello que le aconsejamos seguir algunas recomendaciones sencillas, que beneficiarán tanto a los/as pacientes como a usted:

CONSIDERACIONES GENERALES

¿CÓMO DECIR QUE ALGO NO VA BIEN? Es muy difícil saber qué decir en los momentos en que las cosas van mal. Pero queremos asegurarle que nada de lo que usted haga o le diga a la madre que atiende o a su familia será equivocado si lo hace con una actitud humilde, receptiva y pensando en su paciente. Más abajo encontrará algunas frases que puede utilizar y cuáles evitar.

SER PACIENTE. Para una mamá y un papá que recibe una noticia de este tipo, o vive repentinamente la muerte de su hijo/a, es muy difícil comprender en una primera instancia qué es lo que el doctor/a está diciendo. Por eso rogamos que se les tenga paciencia para poder interiorizar la noticia. Quizás usted tenga que explicarla varias veces con distintas palabras. Intente no ser duro y ponerse en el lugar de quien/es le están oyendo. Es muy importante que DARLE TIEMPO a los familiares para que procesen las noticias. Si deben tomar una decisión, infórmeles de las alternativas y déjeles tiempo para decidir. Dígales que volverá en 15 minutos, y vuelva en 15 minutos.

DEJAR ESPACIO A LOS PROTAGONISTAS DE LA HISTORIA. Al estar en una situación de crisis, muchas veces los afectados oyen a los expertos (en este caso los profesionales de la salud) como si éstos tuvieran siempre la última palabra. La relación doctor–paciente es más vertical que nunca, pues la madre o padre no sabe cómo actuar, no está preparado para tomar decisiones y puede que obedezca pasivamente todo lo que se le indica. El doctor es visto como una autoridad sabia y se confía en que guiará el proceso de la mejor manera. Sin embargo, una vez pasado el estado de shock, si los padres no fueron partícipes de las decisiones tomadas (cómo será el parto –vaginal, cesárea, recibir inducción etc…-, ver o no ver a mi hijo/a, qué hacer con su cuerpo, qué familiar quiero que entre en ese momento, poder fotografiarlo, tener al bebé en brazos, etc.), pueden sufrir un arrepentimiento que agrave muchísimo la superación del duelo. Es por ello que imploramos a los profesionales de la salud, informar sobre todas estas opciones a sus pacientes o bien indicarles a quién recurrir para ser informados, darles espacio para poder reflexionar respecto a cómo quieren que sea el proceso que sigue y, finalmente, valorizar, apoyar y DARLE CABIDA A SUS DECISIONES Y PROPOSICIONES.

SENSIBILIDAD Y RESPETO. Enfermeras y profesionales de la maternidad: les pedimos que de alguna manera todo el que entre a la pieza de una mamá que ha tenido un hijo/a que ya no vive, estén enterados de que ella vive una situación especial y, de esta manera, sepan guardar silencio y sean lo más amables posible al hacer su labor. Comunicar esto en cada cambio de turno. Es muy duro estar en ese espacio, recuperándose físicamente pero estando emocionalmente muy herida, esperando partir a la casa con los brazos vacíos. Si el establecimiento tuviera la posibilidad de otorgar una pieza menos inmersa en los ajetreos propios de toda maternidad, sería muy apreciable.

OFRECER UN APOYO INTEGRAL. Equipos médicos: justamente lo que necesita una mamá o pareja en estos momentos es un equipo médico. Un grupo humano que esté tras la paciente y su familia, al tanto de su caso, de manera de que ella no tenga que repetir su historia cada vez que visita a un especialista diferente.

• ESTAR PREPARADOS Y SER GENEROSOS EN LA INFORMACIÓN. Maternidad y establecimiento de salud en general: les rogamos tener protocolos o estar bien capacitados en relación a los bebés que mueren en su establecimiento, para poder informar oportuna y adecuadamente a los papás respecto a dónde estará el cuerpo de su hijo/a, qué procedimientos se deben seguir, por cuántos días podrá ser guardado, dónde y cuándo podrá ser retirado, a quién se encargará para ser vestido y en qué momento, etc. Muchas veces una información dada correctamente evita momentos innecesarios de estrés y dolor, y su entrega permite a las familias sentirse en control de la situación.

RECOMENDACIONES ESPECÍFICAS: QUÉ HACER

  • Preséntese, use su nombre: es una buena manera para acercarse a los padres, dar su nombre y cargo en el centro de salud
  • Escuche: puede mostrar su pesar por la muerte. No puede aliviarles el dolor pero puede compartirlo y hacerles sentir que no están solos. No inicie una conversación si no está disponible para escuchar con atención. Las familias necesitan hablar de su bebé sin presiones.
  • Hable con ellos sobre la situación actual: de información clara y en lenguaje comprensible. No diga lo que deben sentir o hacer, no le juzgue.
  • Explíqueles sus opciones y apóyelos en sus decisiones: aunque no esté de acuerdo, son sus decisiones y hay que respetarlas. Si cree que necesitan más información, entrégueselas de manera suave.
  • Mantenga la calma: puede encontrarse en una situación que ha habido negligencia y se encuentre comprometido. Aunque resulte muy difícil, mantenga la calma. Los padres están en una situación límite y usted también. Ha muerto o va a morir su bebé. No se debe atribuir a los padres la culpa de la muerte perinatal. El sentimiento de culpa añade más angustia al proceso de dolor.
  • Cuide su lenguaje corporal: Intente no cruzar los brazos, mírele a los ojos. Sea comprensivo. Cada caso es diferente.
  • No intente encontrarle algo positivo a la muerte del niño/a: a ninguna persona le consuela e incluso hubiera querido que sobreviviera su hijo/a aunque tuviese alguna enfermedad o malformación grave.
  • Hágales sentir su presencia con discreción: a veces algo de contacto físico es mejor que las palabras. El lenguaje no verbal es mucho más efectivo que el verbal. Una mano en el hombro o un abrazo si lo considera oportuno, llega mucho más lejos que “las palabras correctas”.
  • No les diga que tendrá más bebés o que valore a los hijos que tiene. Cada ser humano es irreemplazable.
  • No les diga que entiende su dolor si no ha pasado por algo similar.
  • Aconséjeles pero nunca los obligue: aconséjelos ver a su bebé, pero habrá algunos que no quieren verlo. Los estudios indican que no verlo puede incrementar el riesgo de estrés postraumático. Si no desean ver al bebé se les puede describir cómo es físicamente si lo desean. Esto les puede ayudar a aceptarlo. SIEMPRE HAY QUE DEJARLES SABER QUE SI CAMBIAN DE IDEA, SOLO HACE FALTA DECIRLO Y LES TRAERAN A SU BEBÉ.
  • Ayúdeles a tomar decisiones: a veces los padres no han pensado si quieren tener recuerdos o nombrar a su bebé. Sugerirles que tengan estas opciones. También es importante señalarles si desean que se realice una autopsia.
  • Ayúdeles a tener recuerdos de su bebé si lo desean: a hacer fotos de su bebé, recogerles un mechón de pelo, darle el brazalete identificativo, imprimir las huellas de sus pies y/o manitos.
  • Cuide la terminología, utilice el nombre del bebé. Pregúnteles el nombre de su hijo/a y utilícelo, no se refiera a él/ella como “feto”.
  • Hable con ambos padres equitativamente: el padre también sufre la pérdida. No solo la madre.
  • Explíqueles personalmente los resultados de la autopsia, no por carta o telefónicamente.
  • Intente otorgar una habitación de despedida: ésta debiese
    o Ubicarse en una zona poco transitada
    o Estar identificada por fuera (nombre/símbolo)
    o Tener luz natural/conexión visual con el exterior
    o Estar decorada sencilla pero acogedoramente y tener sillas para padres y hermanos
    o Permitir que haya otra cama para que alguien acompañe a la madre

FRASES QUE DECIR Y FRASES QUE EVITAR:

Puede usar:

  • “Siento lo que has pasado”
  • “Me imagino cuánto querrías a ese bebé”
  • “No me molesta que lloren”
  • “La verdad es que no sé muy bien que decirles”
  • “Tienes un bebé precioso/a”
  • Si hay alguna situación en el centro de salud que es incómoda, (falta de habitación, cama etc.), es mejor sincerarla: “Estamos haciendo todo lo posible para darte el mejor espacio, te estaremos informando”

Debe evitar:

  • “Se fuerte”
  • “No llores”
  • “Es la voluntad de Dios”
  • “Todo pasa por algo”
  • “No es el fin del mundo”
  • “Dios necesita otra flor en su jardín”
  • “Ahora tienes un angelito”
  • “Ahora está en un lugar mejor”
  • “Al menos no llegaste a conocerlo bien”
  • “Eres joven, ya tendrás más”
  • “Debes ser fuerte por tus hijos/esposo/familia, etc.”
  • “El tiempo lo cura todo”
  • “Ya te olvidarás”

El trabajo médico es esencial en nuestras vidas y en estos momentos es cuando se agradece infinitamente a aquellos que dan tiempo importante de sus vidas para hacer mejores la vida de los otros. Los actos de los/as buenos/as médicos, son actos que no se olvidan nunca y forman parte de nuestra vida, de nuestros relatos y de nuestra historia personal y familiar. Por eso agradecemos a todos esos/as doctores/as y profesionales de la salud que entienden su trabajo no solo como una asistencia técnica, sino como una ayuda humana, que tiene un valor incalculable. Está comprobado que las familias que recibieron compasión, manejan mejor el duelo y están mejor preparadas para integrar la muerte de su hijo/a en la vida diaria.

Gracias por ese trabajo,

Equipo Amparos

Cajita Memoria Amparos 2015 Caja de Memoria: parte del material simbólico que ayuda en la despedida

 

 

 

 

 

Descargue aquí esta breve guía de atención dirigida a profesionales de la salud: Orientaciones para un trato humanizado Fundacion Amparos

 

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